Barreras arquitectónicas: Hasta firmar un documento puede ser una pesadilla para alguien en silla de ruedas

El Mercurio – Santiago 15/03/2009 -

Bancos con atención a público en un 2º piso, rampas de acceso demasiado empinadas y mesones muy altos son obstáculos en los que no se repara, pese a las disposiciones existentes.

Marta Raposo acudió al dentista en su silla de ruedas: La consulta está en un moderno edificio con rampas de acceso para minusválidos. Sin embargo, es tan empinada que requiere de ayuda para desplazarse por ella

"¿Acaso no hay gente que fiscalice el emplazamiento de estas construcciones?", pregunta la afectada.

El organismo a cargo de fiscalizar el cumplimiento de las normas de accesibilidad -contenidas en la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones- es el municipio, a través de su Dirección de Obras.
CIUDAD ACCESIBLE
No existen registros de cuántos casos de esclerosis lateral amiotrófica hay en Chile, pero los hay.
En la soledad de sus hogares los enfermos viven el deterioro paulatino de su cuerpo, esperando la muerte. Su patología no está contemplada en los beneficios del sistema público de salud y los pacientes deben invertir grandes sumas de dinero en sus tratamientos.
Hoy han decidido crear una organización que proteja sus derechos. Rodrigo Gómez


Juan Vivar tiene 48 años y durante 17 trabajó en el área farmacéutica de un laboratorio químico. En Abril de 2005 interrumpió un viaje de trabajo por una extraña sensación en su pie. "Tenía una leve cojera en mi pie derecho. Sentía que me pesaba y me incomodaba bastante para caminar..

Preocupado decidió realizarse un examen para ver qué pasaba. Consultó tres neurólogos, pero los resultados no eran claros. "Parecía que no sabían de qué se trataba o bien me estaban ocultando información‰, dice.

Junto a su esposa, Claudia Cisternas -quien además es médico- agotaron todos los medios para detectar el extraño cuadro. Finalmente, angustiados por la situación decidieron buscar un nuevo diagnostico en el extranjero. "En julio de 2005 ayudados por la empresa de Juan, visitamos el Hospital Jackson Memorial, en Miami. Los facultativos realizaron una electromiografía, unos de los estudios más categóricos para el funcionamiento de la motoneuronas. Los resultados confirmaron nuestras sospechas, Juan estaba afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Desde ese momento, ambos se involucraron de lleno con esta curiosa enfermedad degenerativa, que afecta la médula espinal, atrofia la musculatura del organismo y entrega un promedio de vida de cinco años, desde que se detecta. Dos pacientes por cada 100 mil habitantes la padecen y pese a lo desconocido de su nombre, saltó "a la fama‰ mundial por afectar al científico británico Stephen Hawking.

Al volver de Miami la vida de Juan cambió completamente. A más de un año desde que le detectaron la enfermedad, su deterioro ha sido lento y doloroso. Hoy se moviliza en una silla de ruedas y sus brazos lentamente comienzan a debilitarse. Además, debe luchar a diario por superar la presión sicológica que la patología ha generado en su vida. "Ha sido un cambio impactante para mi vida y para mi rutina. Sobre todo cuando uno investiga de qué se trata la enfermedad y sabe cómo podría quedar en el futuro. Sé que el fin de esta enfermedad es doloroso, mayor incluso, al dolor que sentí cuando la invalidez se apoderó de mi cuerpo‰.

Afortunadamente, el apoyo de su empresa y los ingresos de Claudia han permitido modificar varios aspectos fundamentales para continuar con una buena calidad de vida. "Era importante mantener su independencia dentro de la casa. Por eso, ampliamos puertas, pasillos y el baño. También construimos rampas en las entradas de la casa para que pueda movilizarse con facilidad en su silla eléctrica. Y para que salga acondicionamos el auto con un comando manual, con freno y acelerador sobre la barra de la dirección‰, cuenta su esposa.

Desprotegidos
Claudia señala que en nuestro país no existe un registro de pacientes enfermos de ELA, ni un grupo especializado de neurólogos que se dedique a investigar enfermedades motoneuronales. Incluso, el sistema salud público ha dejado fuera a estos pacientes de sus beneficios. "El Plan AUGE no cubre este tipo de patologías. Si bien incluye la cobertura de medicamentos ambulatorios, al tratarse de fármacos propios de una enfermedad desconocida tampoco son financiados‰.

Como se trata de una enfermedad degenerativa y mortal, el tratamiento que indican los médicos no va más allá de algunos medicamentos para superar los dolores y ejercicios para reforzar las extremidades afectadas. Ante la falta de opciones Juan y su mujer, han decidido invertir en la única droga que ha demostrado disminuir la progresión de la enfermedad. "Actualmente tomo Riluzone una droga que cuesta aproximadamente 500 mil pesos y que debo comprar mensualmente. Por suerte, la isapre a la pertenezco acogió una solicitud para cobertura extraordinaria de medicamentos, que me cubre el 70% del valor de la receta. En total, tomo ocho medicamentos diarios, que pese a los descuentos implican un gasto mensual importante‰, comenta Juan, quien sabe que su situación económica es privilegiada frente a otros enfermos como Michel Heap.

"Vivo de la buena voluntad

Michael tiene 35 años, está casado y es padre de dos pequeños de seis y cinco años. Hace un par de años mientras caminaba por la playa, comenzó a sentir que la punta de su pie izquierdo se trababa en la arena. Lo atribuyó a su mal estado físico y no le dio importancia. Pero a los pocos meses la situación cambió drásticamente. "Comencé a caminar de manera defectuosa, como un pato, con los pies hacía afuera. Hasta que de un momento a otro, perdí la fuerza en mis piernas y comencé a caerme

Hasta ese momento, se desempeñaba como vendedor en terreno y las caídas ya no le permitían seguir trabajando. En noviembre de 2004 decidió visitar un médico. "Mi mujer me sacó una hora para el neurólogo y el traumatólogo, rápidamente me dijeron que estaba enfermo de ELA y que consultará otras opiniones. Todos los diagnósticos coincidieron. Incluso algunos doctores me recomendaron acostarme a esperar mi muerte

Luego comenzaron sus licencias durante dos años, hasta que la empresa a la que pertenecía terminó su contrato. Desde ese momento ˆdice- comenzó lo más duro, su esposa debe correr con todos los gastos y él debe conformarse con una pequeña pensión. "Recibo 70 mil pesos mensuales por una pensión de invalidez que me entrega el Estado. No me alcanza para comprar mis medicamentos ni para alimentar a mi familia. La silla de ruedas me la regalaron y por ahora estoy dependiendo de la buena voluntad de los demás

Claudia, la esposa médico de Juan, define esta enfermedad como "monstruosa y solitaria‰. Asegura, que los médicos, le hacen "el quite‰, principalmente por su desconocimiento. Por lo mismo, señala la importancia de instruir a los especialistas sobre los tratamientos multidisciplinarios que deben desarrollar. "La mayoría de los neurólogos te mandan de vuelta a casa con antidepresivos y pastillas para dormir. Otros son más Œbrutos‚ y te dicen que dentro de año no moverá los ojos y que aproveche de vivir la vida‰, explica y agrega que dado ese tipo de situaciones han decidido organizarse.

ELA Chile

Bajo el eslogan Alas para volar Claudia, Juan y Michel decidieron crear ELAˆChile, para ir en ayuda de sus Œcolegas‚ de enfermedad. "Nuestra agrupación es reciente. Desde febrero de este año comenzamos a comunicarnos por Internet y teléfono con otras familias que necesitan ayuda. Hasta ahora, se han acercado cerca de 10 parejas que vivían en soledad la enfermedad. Nos reunimos los días viernes en nuestra casa (Huechuraba), para informarnos sobre la patología y conversar temas cotidianos que nos distraen y nos ayudan a sanar el alma‰, explica Claudia Cisternas.

La organización pretende también orientar a los pacientes, los que por su desconocimiento y desesperación, caen en manos de inescrupulosos. "Conocimos muchos casos de pacientes que acudían a chamanes o médicos brujos para sanar la enfermedad. Ellos conociendo la desesperación les cobraban hasta 120 mil pesos por curarlos. Jugaban con la ilusión de la gente sabiendo que era imposible‰, cuenta. Lo que no es un juego es un partido de fútbol entre Colo-Colo y Ranger que se realizará en Talca, este sábado -a las seis de la tarde- a beneficio de Ricardo Lee, un ex futbolista que también padece la enfermedad. Los integrantes de ELA ˆChile esperan que ese sea el puntapié inicial a su lucha contra esta desconocida enfermedad.

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Se cree que el virus de la Influenza A (H1N1) derivó de una enfermedad que afectaba a los cerdos y que en ocasiones se contagiaba a humanos que estaban en contacto con estos animales.

Posteriormente se detectó contagio de humano a humano, por lo que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) convino en llamar a esta enfermedad como Inlfuenza o Gripe Humana, ahora conocida genericamente como Influenza A (H1N1).


¿Qué es la influenza porcina?
La influenza porcina, tambien llamada gripe porcina, es una enfermedad respiratoria de los cerdos causada por el virus de la influenza tipo A, el cual provoca brotes comunes de influenza entre estos animales. Los virus de la influenza porcina enferman gravemente a los cerdos pero las tasas de mortalidad son bajas.

¿Cuanto tipos de virus de la influenza porcina hay? Al igual que todos los virus de la influenza, los virus de la influenza porcina cambian de manera constante. Cuando los virus de la influenza de otras especies infectan a los cerdos, los virus pueden reagruparse (es decir cambiar sus genes) y pueden surgir nuevos virus. La mayorria de los virus de la influenza aislados recientemente en cerdos han sido los virus H1N1.

¿El virus de la influenza porcina H1N1 es igual a los virus H1N1 de la influenza en seres humanos? No. Los virus de la influenza porcina H1N1 son antigenicamente diferentes de los virus H1N1 de los seres humanos, por consiguiente las vacunas de la influenza estacional para las personas no proporcionan proteccion contra los virus de la influenza porcina H1N1 pero se consideran como parte de la estrategia de proteccion para la poblacion considerada de riesgo ante este nuevo subtipo dado que se sabe que una porcon de su genoma corresponde al presente en la cepa humana.


¿Cuales son los los sintomasde la influenza porcina en los seres humanos? Los sintomas de la influenza porcina en las personas son similares a los de la influenza estacional con en seres humanos y entre estos se incluyen fiebre (igual o superior a 37.5C), secreciones nasales, cogestion nasal, tos, dolor de garganta y dificultad respiratoria.

¿Como se diagnostican las infecciones por influenza porcina en seres humanos? Para diagnosticar una infeccion por influenza porcina tipo A, por lo general se debe recoger una muestra de secrecion del aparato respiratorio entre los primeros 4 a 5 dias de aparecida la enfermedad (cuando una persona infectada tiene mos probabilidad de diseminar el virus).

¿Las personas pueden contraer influenza porcina por comer carne de cerdo? No. Los virus de la influenza porcina no se transmiten por los alimentos. Usted no puede contraer influenza porcina por comer carne de cerdo o sus productos derivados. No hay riesgos si se come carne de cerdo y sus derivados que han sido manipulados y cocinados de manera adecuada.


¿Como se propaga la influenza porcina?
Los virus de la influenza se pueden transmitir directamente de los cerdos a las personas y de las personas a los cerdos. La transmision de la influenza porcina de persona a persona tambien ocurre y es igual a la de la influenza estacional, es decir principalmente cuando las personas enfermas por el virus de la influenza, al toser o estornudar, libera gotitas de saliva que, al tener contacto con mucosas (ojos, nariz y boca) provocan el contagio. Las personas pueden infectarse al tocar algo que tenga el virus de la influenza y luego llevarse las manos a la boca o la nariz.

¿Por cuanto tiempo puede una persona infectada propagar la influenza a otras personas? Las personas infectadas por el virus de la influenza porcina pueden transmitir la enfermedad mientras tengan los sinntomas y posiblemente hasta siete dias despues del inicio de la enfermedad. Los niños, especialmente los mas pequeños, podrían ser contagiosos durante periodos mas largos.

¿Qué puedo hacer para evitar enfermarme? En este momento no hay una vacuna contra la influenza porcina, pero hay medidas que usted puede tomar para ayudar a prevenir la propagaion de germenes que causan enfermedades respiratorias como la influenza porcina y la influenza estacional.

HOSPITAL CLINICO UNIVERSIDAD DE CHILE
MEDIDAS DE PREVENCION

- Cubrase la boca y la nariz con un pañuelo desechable al toser o estornudar. Hagalo con un pañuelo desechable que debe botar a la basura despues de usarlo o cubrase la boca con el antebrazo.
- Lavese las manos a menudo con agua y jabon, especialmente despues de toser o estornudar. Los desinfectantes para manos a base de alcohol tamben son eficaces

- Trate de no tocarse los ojos, la nariz ni la boca. Esta es la manera en que se propagan los germenes.
- Trate de evitar el contacto cercano con personas enfermas.
- Si usted se enferma, se recomiendan que se quede en casa y que no vaya al trabajo o a la escuela. No se acerque mucho a otras personas para evitar contagiarlas.
HOSPITAL CLINICO UNIVERSIDAD DE CHILE


Con la puesta en marcha de tres ascensores en la U. de Chile, de la línea 1 del Metro, que no contaba con ellos, desde ayer más discapacitados podrán acceder a ese medio de transporte.
En lo que resta de 2009 el Metro de Santiago instalará ascensores en las estaciones San Pablo, Pajaritos, Escuela Militar y Baquedano, todas de la Línea 1, que por su antigüedad no tienen accesos especiales para discapacitados, como sí ocurre en las líneas más modernas.

La puesta en marcha de los nuevos elevadores es parte de un plan contemplado por la empresa pública para este año, a un costo de $1.600 millones.

"A fines del próximo año, 77 de 108 estaciones del Metro tendrán accesos para discapacitados, es decir, el 71% de nuestra red", explicó el presidente de Metro, Clemente Pérez.

El personero también anunció ayer la creación de la Corporación MetroCiudadano, cuyo objetivo es impulsar el desarrollo sustentable de la empresa y una mejor calidad de vida de los santiaguinos.

Fuente: El Mercurio



Un estudiante de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) ha diseñado una escalera mecánica que puede ser utilizada por cualquier usuario, incluidas personas con movilidad reducida que vayan en silla de ruedas.

El diseño de esta escalera mecánica, que permite un ahorro de energía, material de construcción y de costos de instalación, es fruto de la tesis fin de carrera del estudiante Jesús Sánchez, de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Industrial de Terrassa, dependiente de la UPC, premiada por el Colegio de Ingenieros Industriales de Cataluña y por la Fundación Universia.
La escalera, que ya se ha patentado y está a la espera de encontrar inversores para su desarrollo industrial, permite salvar desniveles a discapacitados, ancianos, o a personas que transportan cochecitos de niños o cargas voluminosas, y que ahora se encontraban con que las escaleras mecánicas convencionales no solucionaban sus problemas de accesibilidad, explica la UPC por medio de una nota de prensa.

Cuando un usuario con movilidad reducida se encuentre ante la escalera diseñada por Jesús Sánchez -en un proyecto dirigido por el profesor David Huguet- debe presionar un botón que hará que tres de los escalones de la misma se desplacen y se conviertan en una plataforma plana a la que puede acceder una silla de ruedas o un carrito.

Una vez que el usuario se sitúa en la misma, la escalera se pone en funcionamiento hasta finalizar el trayecto, momento en el que la plataforma vuelve a convertirse en tres escalones independientes.

Sánchez ha ideado un mando a distancia para las personas discapacitadas que por sus limitaciones físicas no puedan apretar el botón de activación. Además, incorpora otros mecanismos que hacen posible su utilización por personas con minusvalías auditivas y de visión, mediante señales acústicas y luminosas.

La escalera dispone de baterías autónomas para que en el caso de un corte de energía el usuario no se quede a mitad de trayecto.
La cinta de escalones es la misma tanto para subir como para bajar y funciona como un circuito cerrado, al igual que la cinta de equipajes de los aeropuertos, pero en pendiente, aprovechando así el mecanismo para transportar personas en ambos sentidos, lo que supone un ahorro energético, de un 30% y de materiales e instalación, hasta un 35%, y es mucho más barato que la construcción de un ascensor.
La principal dificultad técnica con la que se encontró el diseñador fue la manera de hacer girar los escalones al final de las pendientes, hándicap que finalmente consiguió superar.

En España, y según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), hay actualmente 3,5 millones de personas con algún tipo de discapacidad y 5,6 millones con dificultades para subir y bajar escaleras, informan las mismas fuentes.

Fuente elperiodico.com